介護は「親だから」じゃなく「好きだから」やれただけ。大事なのは人生の軸を持つことー犬山紙子さん

私が20歳のとき、母が難病のシャイ・ドレーガー症候群(自律神経系の症状を主要症状とする神経変性疾患の一つ）を発症し、その頃から祖母や叔母と一緒に母の介護をしていました。ゆるやかに進行していく病気でしたが、やがて車椅子になり、長い車椅子生活で母も太ってしまって。だんだんと介護するのも大変になり、祖母の力では任せられない状態になりました。この頃には大学を卒業して就職していたのですが、もう無理だろうと思い、私が会社を辞めて在宅で介護することにしました。

辞めるときはなかったです。仙台の出版社に新卒入社して、あこがれだった編集者の仕事に就けたのは幸せですが、徹夜続きで体がもたない状態で。いろいろと模索していくうちに、もうひとつの夢だった漫画家を目指すことにしたんです。漫画や文章を書く仕事だったら、自宅で母を介護しながら両立できるんじゃないかなと。環境を変えようと思って、1年半ほどで退職しました。

「私ひとりで何でもできる」と思っていたんですけど、実際やってみると半年くらいでダメになっちゃいました。当時弟が海外留学中で、姉は東京と、きょうだいバラバラに住んでいたんですが、すぐSOSを出しました。毎日介護の生活だったので「クリスマスくらい私も遊びたい」と、泣きながら姉に電話をしたのを覚えています。それを聞いた姉は、すぐ帰って来てくれました。

行政にも相談し、ケアマネジャー（介護支援専門員）の担当さんを変えてもらいました。新しい担当さんがとても親身になってくれる方で、一気に改善しましたね。要介護認定を受けるときに必要な調査をケアマネジャーさんが行うのですが、この介護度の重さによってヘルパーさんが来てくれる時間の長さが決まるんです。認定を受け直したら、ヘルパーさんが来てくれる時間が長くなりました。そのおかげで、ヘルパーさんに自宅に来てもらっている間、数時間執筆作業ができるくらいになりました。

編集者として働いている間にたくさんの人と出会えて、いろんな生き方があることが分かったので、怖くなかったです。フリーランスの方が性に合っているな、とも思っていました。ただ、退職後に自分の仕事がうまくいくまでの葛藤はありました。自宅で介護をしながら漫画や文章を書いてはいたものの、最初はただの「夢を追いかけている状態」で、いわば仕事ではなかったので。

「本当に私は本を出せるのか？」と思い悩んだこともあったんですが、当時はmixiとブログの全盛期。ネット上で感想をくれる人がいたから、作品作りを頑張れたんです。SNSのおかげで、承認欲求は満たされていたように思います。

あとは、ストレス発散のために、きょうだい3人で相談して、仙台と東京をそれぞれ行き来するローテーションを組んでいました。姉が住んでいた東京のアパートをそのまま借り続けて、1カ月のうち、1週間は東京で思いっきり遊ぶ。これが結構よかったですね。

介護をはじめてから数年後、母が脳出血で倒れてしまい、寝たきりで喋ることもできず、医療行為が必要になりました。そのときに改めてきょうだい3人で相談して、施設介護ではなく、みんなで在宅介護することに決めました。若かったから、無鉄砲さもあったと思います。

大切なのは、ひとりきりで介護しようとせず、他人をしっかり頼ること。特に、真面目で人に頼れないタイプの方が、精神的に追い詰められてしまう。自覚するより前に、他の人に判断してもらった方がいいですね。心身ともに大きな不調が出る前に、きちんとサポートを受けないとダメです。育児も同じですけど、自分の時間が完全になくなると、精神的にも負荷がかかってしまいます。

自分の弱みを見せられる相手がいなかったことですね。姉も弟も介護の苦しさを抱えているんだと思うと、家で発散することができなくて。「頑張っている自分を認めてほしい」「人に甘えたい」という気持ちを、当時の彼氏にぶつけていました。メンタルクリニックなどで適切なカウンセリングを受けていたら、また違ったと思います。

最近はメンタルケアの大切さがやっと認知されてきたけれど、当時は「自分は大丈夫」と思っていました。うつではなかったけど、人への攻撃性も高まっていたし、今振り返るとおかしかったです。

無自覚のまま心が傷ついている人もいます。まずは、周囲の人に寄り添ってもらうことですね。友達と、お互いの話を否定せずに会話する時間を持つことも重要です。ただ、根本的に介護は誰かに頼ることが大切。まずは行政をフル活用してください。

一緒にラジオを聴いたり、テレビを観たりしています。意識ははっきりしているので「お母さんの好きな韓国ドラマ流すよ」みたいな感じで話しかけています。母は喋れないので、身体が痛くても言えない。それでもいつも笑顔でいてくれて。シャイ・ドレーガー症候群と診断されてから、もう17年ずっと頑張ってくれています。

私の場合は家族と仲がよく、きょうだいもいたので在宅介護を選択しましたが、これはラッキーだっただけだと思います。「お母さんだからやらなきゃ」ではなくて、母が大好きだからやっていけた。親だからといって、「自分が必ず介護しなきゃ」と考えなくてもいいと思いますよ。

一緒にいてつらくなる相手だったら、自分の人生もとてもつらくなってしまう。やっぱり、介護は苦しいこともたくさんありますから。だからこそ、本当に好きな人じゃないとお世話もできないですよ。愛情論を出すと、全部自分を責めることになっちゃう。割り切りも必要だと思います。直接介護できなくても、稼ぎで貢献することも介護のひとつだと思いますし。在宅介護ではなく、施設介護を選択してもいいと思います。

「自分の人生」という軸をきちんと持っておくことが大事。介護が終わったとしても、自分の人生は続いていきます。仕事を諦めた結果自分の人生が苦しくなるようなら、生きていくためにも、できることなら辞めない方がいい。ただ、個人レベルでは難しいことで、これは社会の問題ですよね。

行政サービスをフル活用して、社会から孤立しないことが本当に大切だと実感しています。事務手続きが苦手な人も、ケアマネジャーさんを頼って、きちんと質問すればいい。自己犠牲ではなく「自分の人生を大切にする」。みんな、親の介護をするために生まれてきたわけじゃないですから。無理にしなくてもいい。あとは、とにかく友達を大事にすること。「この人を助けたいし、この人なら頼れる」という相手をきちんと作っておくことが大切です。

なるべく今のうちに稼いで、子どもには頼らないようにしたいです。もし病気になったとしてもフルで楽しめるように、予後は、友達と共生できたらいいな。自分の人生の面倒は、自分で責任を持ちたいですね。どうなるかは分からないし、あくまで理想だけど、実現したいです。